O siłach specjalnych i zwyczajnej codzienności

Niepełnosprawność była i nadal jest tematem trudnym, który ze względu na swoją specyfikę pozostaje w cieniu innych, codziennych spraw każdego człowieka. Niepełnosprawność była od zawsze eliminowana, ponieważ brak pełnej sprawności, zręczności powodował straty i ogromne koszty dla pełnosprawnego stada, o czym przypomina nam teoria ewolucji. Jednak czy jako homo sapiens, czyli ten „rozumny”, chcemy porównywać się do ewolucyjnych stad i praw, które miały na celu eliminacje tego co słabe, odizolowane, pozbawione jakichkolwiek praw? Bynajmniej…

Upośledzony czy niepełnosprawny…?

Tarryn Fisher w książce pt. „Margo”, stwierdza bardzo istotną rzecz, pisząc: „Może i jest niepełnosprawny, ale niepełnosprawność nie jest nim”. To doskonały cytat do świadomego użycia sformułowania, iż niepełnosprawność nie określa wartości człowieka, nie jest jego przymiotem, który nadawałby mu znaczenie podmiotowe. Dzięki temu możemy ustalić, poprawny zwrot do osoby, która ma orzeczenie o jakimkolwiek stopniu czy rodzaju niepełnosprawności, iż przede wszystkim jest to osoba/człowiek, mający swoją historię życia, posiadający własne pasje, zainteresowania oraz jak każdy z nas ograniczenia, gorsze dni, słabszy humor. Zatem zapomnijmy o sformułowaniach, takich jak upośledzony czy niepełnosprawny, a raczej wdrażajmy w nasz codzienny język podmiotowość dla każdego człowieka, który może być OSOBĄ z niepełnosprawnością. Co więcej, jak pisze Dorota Terakowska w książce pt. „Poczwarka”, ojciec dziewczynki z Zespołem Downa „zrozumiał, że ta mała, ułomna istota ma takie same potrzeby, jak wszyscy, że może czuć to samo, choć inaczej, ba, że może czuć mocniej, lecz skorupa jej kalekiego ciała niewoli ją tak, jak poczwarka więzi w sobie motyla; tyle, że każdy motyl kiedyś wyleci – ten zaś, skryty w ciele Myszki, nie uleci nigdy”. Zatem czy mamy prawo ograniczać wolność osób z niepełnosprawnością, które na co dzień potrafią być „więźniami” własnego ciała i umysłu?

Rozpatrując temat niepełnosprawności, trudno byłoby nie wspomnieć również o przeciwnym kierunku oddziaływań, a mianowicie gloryfikacją osób z niepełnosprawnościami i przypisywaniem im często zbawczej roli, pozbawionej ich świadomego udziału. Jak zauważa Maria Reimann w książce „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności”, cytuję: „życie z niepełnosprawnością jest ciągłym nawigowaniem między poczuciem wyjątkowości – wyjątkowej niesprawiedliwości, wyjątkowej krzywdy, wyjątkowej dzielności, wyjątkowego wysiłku – a poczuciem zwyczajności, „normalności”. Poruszająca się między tymi dwoma biegunami osoba nie jest sama – są z nią rodzice, nauczyciele, dzieci w szkole, badaczki na koloniach, lekarze, sąsiedzi, dzieci i dorośli na ulicach”. Możemy zastanowić się w jakich rolach my sami często występujemy w życiu osób z niepełnosprawnością oraz do jakich konstruktów społecznych próbujemy te osoby dopasować.

Jacek Dehnel napisał, że „(…) kalectwo to obcość. Człowiek, który stracił rękę, to wcale nie ten sam człowiek co przedtem, tylko że bez ręki. To człowiek, który w miejscu ręki ma brak ręki, zupełnie nowy narząd, na który nie wolno patrzeć, o którym nie należy wspominać. Żeby nie sprawiać przykrości. Bo tak jak w ciele wyrósł brak ręki, tak i w duszy w miejsce czegoś wyrósł brak czegoś, organ bolesny, jątrzący, tkliwy”.

Studia z pedagogiki specjalnej z pewnością uczą pokory, responsywności oraz wyrozumiałego spojrzenia na codzienność każdego człowieka. Choć przepełnione treściami metodologicznymi, pojęciami i strukturami reagowania w sytuacjach trudnych, w najpełniejszym zakresie akcentują wartość, niezależność i podmiotowość każdego człowieka, w tym także OSÓB z niepełnosprawnościami.

„Moje dziecko nie będzie się bawiło z tymi chorymi dziećmi, bo cofnie się w rozwoju…”

W tym miejscu warto wyjaśnić, czym tak naprawdę jest niepełnosprawność. Moim przedmiotem zainteresowań jest niepełnosprawność intelektualna, która najczęściej z powodu dezinformacji w społeczeństwie rodzi zakłopotanie. Obowiązującym obecnie podręcznikiem diagnostycznym jest DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) oraz ICD 11 (International Classification of Diseases). W celu wyjaśnienia i sprecyzowania definicji niepełnosprawności intelektualnej, posłużę się kryteriami diagnostycznymi z DSM 5, gdzie czytamy, iż niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozpoczynającym się w  okresie rozwoju i  obejmuje deficyty zarówno w  zakresie funkcjonowania intelektualnego, jak i adaptacyjnego w obszarach dotyczących rozumienia pojęć, funkcjonowania społecznego oraz w dziedzinach praktycznych. Spełnione muszą być trzy następujące kryteria:

A. Obecność deficytów w  funkcjonowaniu intelektualnym.

B. Występowanie deficytów w zakresie codziennego funkcjonowania, co uniemożliwia zachowywanie niezależności i  odpowiedzialności.

C. Początek deficytów intelektualnych i przystosowawczych występuje w okresie rozwojowym.

Dodatkowo poniżej można przeczytać, iż „ (…) termin niepełnosprawność intelektualna jest używany w  niniejszym podręczniku (…) by rozwiać wątpliwości pojawiające się w  zestawieniu z  innymi systemami klasyfikacyjnymi. Ponadto prawo federalne w  Stanach Zjednoczonych (Prawo Publiczne  111-256, Rosa’s Law) nakazuje zmianę określenia opóźnienie umysłowe na niepełnosprawność intelektualna i obecnie czasopisma naukowe stosują wyłącznie to pojęcie. Z tego też powodu pojęcie niepełnosprawności intelektualnej jest uniwersalne dla języka medycyny, edukacji i innych sfer, a także w obszarze działań społecznych i prawnych.”

Po krótkim zapoznaniu się z podstawową definicją niepełnosprawności intelektualnej oraz wyjaśnieniem sporów związanych z nazewnictwem, warto nieco bardziej holistycznie spojrzeć na zagadnienie niepełnosprawności intelektualnej w naszym społeczeństwie. Precyzując, chciałabym wskazać na zagrożenia i szanse, z jakimi borykają się osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Każdy człowiek rozpoczyna swoją karierę zawodową od nauki w przedszkolu, szkole, jednakże często rodzice/opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną mają ogromny problem w podjęciu decyzji, co do wyboru szkoły, klasy oraz grupy rówieśniczej. Szkoła specjalna, wielokrotnie wydaje się być placówką dla dzieci o specjalnych zdolnościach bądź wymagających „specjalnej troski”. Tak przynajmniej, przez część społeczeństwa, są postrzegane szkoły specjalne, ośrodki rewalidacyjno-wychowawcze czy przedszkola specjalne. Jednakże to właśnie w tych miejscach, dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi są w pełni zaopiekowane, proces edukacyjny jest zindywidualizowany, a ich samopoczucie zdecydowanie lepsze, niż wśród rówieśników w szkołach masowych, którzy często bywają złośliwi i nieuprzejmi względem swoich koleżanek i kolegów z niepełnosprawnością. Jednak coraz więcej słyszymy o inkluzji, czyli włączeniu osób/dzieci z niepełnosprawnościami w środowisko osób/dzieci pełnosprawnych.

Dostrzegając istotność inkluzyjności, warto odnieść się do otaczającej nas rzeczywistości i środowiska lokalnego, jakim jest dla mnie miasto Kalisz i znajdujące się w nim placówki. Na terenie miasta Kalisza działa wiele szkół, w tym Szkoła Podstawowa nr 17, która oferuje możliwość zapisania dziecka z orzeczeniem do klasy integracyjnej. Jak czytamy na stronie: „Klasa integracyjna to możliwość wspólnego kształcenia dzieci z niepełnosprawnością z dziećmi pełnosprawnymi”. Podstawowym założeniem tej klasy jest stworzenie każdemu dziecku optymalnych warunków rozwoju – zarówno w sferze procesów poznawczych i intelektualnych, jak również w sferze emocjonalno-społecznej. Dzieci  z niepełnosprawnością kwalifikowane są do oddziału integracyjnego na podstawie orzeczenia poradni psychologiczno-pedagogicznej. Do osób tych zaliczamy przede wszystkim dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, niedowidzące lub niedosłyszące, z wadami mowy, dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, niesprawne ruchowo, dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną oraz przewlekle chore. Z kolei dzieci pełnosprawne dobierane są na podstawie zgody prawnych opiekunów dziecka. Klasa integracyjna liczy od 15 do 20 uczniów, w tym 3 do 5 uczniów z niepełnosprawnością. W klasie tej pracuje dwóch nauczycieli: nauczyciel wiodący-nauczyciel przedmiotu oraz nauczyciel wspierający – oligofrenopedagog. Program nauczania w klasie integracyjnej jest taki sam, jak w każdej innej, równoległej klasie. Jednakże realizowane przez nauczyciela wiodącego treści są dostosowywane przez nauczyciela wspierającego indywidualne potrzeby i możliwości dzieci z niepełnosprawnością.

Dodatkowo dla każdego dziecka posiadającego orzeczenie poradni psychologiczno–pedagogicznej opracowywany jest w szkole Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny (IPET), w którym zawarte są cele, metody i formy wykorzystywane do pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością. Program ten konstruowany jest przez zespół, w skład którego wchodzą nauczyciele, specjaliści pracujący z dzieckiem.

W podanej informacji, doskonale została przedstawiona inkluzja, która daje możliwość pełnego włączenia i integracji dzieci w środowisku lokalnym, jakim w tym przypadku jest szkoła i grupa klasowa. Z pewnością niepełnosprawnością nie da się zarazić!

„Nie przesadzaj, oni i tak nic nie rozumieją…”

Jako pedagog specjalny chciałabym powiedzieć, że nigdy nie słyszałam tego zdania i mieć pewność, że w przyszłości nie będę świadkiem podobnych komunikatów. Jednakże, pozostaje to złudną nadzieją, która mobilizuje mnie do większej skrupulatności i precyzyjności w omawianiu tematu jakim jest niepełnosprawność, w celu uświadamiania swojego lokalnego społeczeństwa. Sharon M. Draper w książce „Tylko w mojej głowie” napisała: „zawsze zdumiewa mnie, że dorośli zakładają, że nie słyszę. Mówią o mnie tak, jak gdybym była niewidzialna, przypuszczając zapewne, że jestem nie dość rozwinięta, aby rozumieć, co mówią”. To przecież nasza codzienność, zawstydzone spojrzenia, ciche komentarze, nieszczere uśmiechy, jednakże jak już wspomniałam to przede wszystkim OSOBA, tylko z niepełnosprawnością, która nawet jeśli fizycznie nie słyszy i nie widzi to z pewnością czuje i emocjonalnie konceptualizuje rzeczywistość na miarę własnych możliwości. Ważne słowa zapisała Megan Lloyd Davies w książce „Chłopiec- duch”, a mianowicie: „(…) kiedy jednak zaczęła do mnie mówić, zdałem sobie sprawę, że na zawsze pozostanie w mojej pamięci. Większość ludzi mówi obok mnie, przy mnie, nade mną lub o mnie, dlatego nie sposób zapomnieć kogoś, kto potraktował mnie choćby odrobinę lepiej niż warzywo”. Czasami tak niewielki dla nas gest może mieć ogromną wartość dla drugiego człowieka.

„Kto by chciał z takimi pracować…”

Dla sporej grupy osób może wydać się to zaskakujące, jednak specjalistów chętnych do pracy i pochłoniętych zawodowym życiem, a właściwie pasją i pełnym oddaniem w realizacji swojego powołania jest wielu. W Kaliszu znajduje się wiele placówek, oferujących pomoc w zakresie procesu edukacyjnego osób z niepełnosprawnościami, w tym: 

1. Niepubliczne Przedszkole Pluszaki z Oddziałami Specjalnymi
2. Przedszkole Integracyjne Sióstr Felicjanek im. Bł. Marii Angeli Truszkowskiej
3. Szkoła Podstawowa Specjalna nr 19
4. Niepubliczna Szkoła Podstawowa Specjalna „Olanka”
5. Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjne TĘCZA
6. Specjalny Ośrodek Szkolno- Wychowawczy nr 2 im. Plutonu Głuchoniemych AK
7. Specjalny Ośrodek Szkolno- Wychowawczy nr 1 im. J. Korczaka w Kaliszu

Na szczególne wyróżnienie zasługuje utworzone przy Szkole Podstawowej Specjalnej SCWEW, czyli  Specjalistyczne Centrum Wspierające Edukację Włączającą. Głównym celem realizowanego przedsięwzięcia jest poprawa dostępności usług edukacyjnych dla dzieci/uczniów/słuchaczy ze zróżnicowanymi potrzebami edukacyjnymi, w tym ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w ramach udzielonego Grantu na utworzenie i funkcjonowanie Specjalistycznego Centrum Wspierającego Edukację Włączającą. Wsparcie merytoryczne, kadrowe i rzeczowe udzielane przez SCWEW w Kaliszu polegać będzie między innymi na:

1. Konsultacjach indywidualnych i grupowych dla nauczycieli przedszkola/szkoły ogólnodostępnej.
2. Wspieraniu kadry kierowniczej, m.in. w wypracowywaniu całościowego modelu funkcjonowania przedszkola i szkoły ogólnodostępnej jako organizacji włączającej i uczącej się, zapewniającej wysoką jakość kształcenia oraz zintegrowanego wsparcia, a także włączenie społeczne wszystkich członków społeczności przedszkolnej czy szkolnej w tym rodziców oraz instytucji wspierających.
3. Działaniu doradczo-szkoleniowym w zakresie podnoszenia kompetencji pracowników przedszkoli/szkół ogólnodostępnych.
4. Prowadzeniu modelowych zajęć specjalistycznych oraz zajęć/lekcji otwartych w przedszkolu/szkole ogólnodostępnej.
5. Wypożyczaniu sprzętu specjalistycznego, pomocy dydaktycznych oraz udostępnianiu materiałów edukacyjnych do pracy z dziećmi/uczniami ze zróżnicowanymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz poradach i instruktażach w zakresie doboru i obsługi sprzętu specjalistycznego.
6. Konsultacjach eksperckich.
7. Przeprowadzeniu obserwacji wspierających/superwizjach koleżeńskich.
8. Wspieraniu rozwoju społeczności lokalnych.

Zatem dostrzegając ogrom oddziaływań inkluzyjnych, jakie obecne są w codziennych staraniach w naszej lokalnej społeczności, możemy być dumni i wspólnie budować dobro naszej małej ojczyzny, która powinna być przyjazna dla każdej OSOBY, zarówno tej pełnosprawnej jak i posiadającej pewne ograniczenia. Przywołując słowa Eddo-Lodge, iż „(…) musimy uznać, że niepełnosprawni nie są „wadliwymi egzemplarzami”, ale raczej to pełnosprawni zawiedli w tym sensie, iż świat przez nich stworzony nie służy wszystkim”, nie pozwólmy by kiedyś ten cytat mógł zabrzmieć jako prawdziwe stwierdzenie dotyczące nas samych.

fot. Pixabay