Mała Łucja walczy z okrutną chorobą. Trwa walka z czasem o lek za ponad 2 miliony złotych

Niespełna dwuletnia Łucja Zielińska cierpi na Zespół Retta – rzadką chorobę genetyczną, która bezlitośnie odbiera nabyte już umiejętności. Rodzice dziewczynki rozpoczęli dramatyczną zbiórkę na nierefundowany lek z USA, który jest dla niej jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby. Potrzeba ponad 2,3 miliona złotych.

Pierwsze niepokoje pojawiły się, gdy Łucja miała 8 miesięcy i wciąż nie siadała. Po badaniach genetycznych diagnoza była szokiem dla rodziców – Zespół Retta. To ciężka choroba neurologiczna, która dotyka niemal wyłącznie dziewczynki, powodując stopniowy regres rozwoju. Dziecko przestaje mówić, świadomie używać rąk, a z czasem może stracić zdolność chodzenia.

„Regres u Łucji postępuje… A my możemy tylko patrzeć i starać się robić wszystko, by powstrzymać chorobę” – piszą rodzice. Jak informują, ich córeczka coraz rzadziej wypowiada słowa „mama” czy „tata”, które do niedawna były dla nich codziennością.

Jedyną szansą na spowolnienie choroby jest obecnie terapia nierefundowanym lekiem w formie syropu, dostępnym w Stanach Zjednoczonych. Koszt rocznego leczenia jest jednak gigantyczny i przekracza możliwości finansowe rodziny. Dlatego na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka, której celem jest zebranie ponad 2,3 miliona złotych.

– Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia… Musimy walczyć o naszą jedyną córeczkę… Łucja jest naszym całym światem – zrobimy dla niej wszystko. Czy możemy liczyć na Twoje wsparcie? – piszą Julia i Marcin, rodzice dziewczynki.

Link do zbiórki dla Łucji znajduje się tutaj: https://www.siepomaga.pl/lucja-zielinska