J. Czajka: Jak tu nie wierzyć w Świętego Mikołaja?
Naszą redakcję odwiedziła 17-miesięczna Jagódka Michalak – mała wojownicza z podkaliskich Iwanowic, która walczy z niezwykle poważną chorobą SMA typu 1. Towarzysząca jej babcia, Jadwiga Czajka, opowiedziała nam o trudach choroby oraz o wielkim dobru, które dzieje się za sprawą charytatywnej zbiórki na kosztowną terapię genową – cel zbiórki to niemal 10 mln zł! Jaka jest Jagódka? Jakie są plany na najbliższe akcje wspierające zbiórkę? Ile razy zlicytowano słynne ptasie mleczko dla Jagódki? I który słynny muzyk za niespełna trzy tygodnie przyjedzie wesprzeć charytatywnym koncertem małą wojowniczkę?
Rozmowę przeprowadziły Maria Korkosz i Amelia Militowska – uczennice Szkoły Podstawowej w Szczytnikach, które wraz z koleżankami i pod opieką dyrektor Jolanty Leszki spędziły dzień w redakcji Latarnika Kaliskiego. Poniższy wywiad to jeden z efektów ich pracy w redakcji. Wywiad opracował Mateusz Walczak.
Jak wygląda dzień Jagódki?
Po porannej pobudce jemy śniadanie, a następnym punktem dnia są masaże. Do Jagódki przychodzi również pani rehabilitantka, która prowadzi specjalistyczną rehabilitacje przez około godzinę. Po niej Jagódka odpoczywa, często wybieramy się na rodzinne spacery, do czego zachęca wiosenna aura. Tak wygląda dzień Jagódki – jest on całkiem zwyczajny.
Jak sobie radzicie z sytuacją?
Trudno w ogóle powiedzieć słowami o tej ciężkiej sytuacji. Jest nam po prostu ciężko…
Z kim Jagódka najbardziej lubi spędzać czas?
Przede wszystkim z mamą i babcią. Jagódka bardzo lubi dzieci, chętnie uczestniczy w działaniach organizowanych przez Szkołę Podstawową w Szczytnikach, która bardzo nam pomaga. Pamiętam, jak pierwsza zbiórka na Jagódkę zorganizowała właśnie społeczność tej szkoły. Później przeprowadzono kolejne zbiórki: w trakcie akcji krwiodawstwa, happeningi taneczne, festyny. Rodzina stara się w nich uczestniczyć w tych wydarzeniach razem z Jagódką. Wiele osób i instytucji wspiera cały czas zbiórkę. Nie sposób wymienić ich wszystkich, ale dziękuję im z tego miejsca!
Czy często Jagódka przebywa w szpitalu?
Na początku była tam co dwa tygodnie, teraz – co cztery miesiące. W szpitalu podawany jest jej specjalny lek. Jednak często po pobytach w szpitalu Jagódka wraca odwodniona, musi trafić pod kroplówkę. Aktualnie lekarze chcą przebadać Jagódkę pod kątem alergicznym. Na szczęście Jagódka jest dzieckiem odpornym, ale też lubi być w centrum uwagi. Jest dzielnym pacjentem!
Jakie są najbliższe plany na zbiórkę?
W ten weekend zaplanowano kilka wydarzeń, na których będziemy zbierali fundusze dla Jagódki. Są to m.in. Targi Ogrodnicze w Opatówku, Festiwal Roślin w Kalisz, turniej sportowy w Nowych Skalmierzycach oraz bieg Wiosna Cekowska w Cekowie.
Następne imprezy to m.in. koncert charytatywny w Szczytnikach, organizowany przez tamtejszą szkołę, który zaplanowano na 15 maja. Wystąpią Andrzej Krzywy – lider De Mono, dla którego to ostatni wolny termin przed wyjazdem w trasę z zespołem oraz Conrado Yanez – zwany „polskim Jose Carrerasem” ze względu na wyjątkowy głos. Koncert poprowadzi Jakub Wieczorek, aktor pochodzący z Kalisza, znany przede wszystkim z serialu „Barwy Szczęścia”. Będą licytacje, słodki poczęstunek, nadal są wolne bilety.
Które fundacje włączają się w zbiórkę?
Są to głównie cztery fundacje, których Jagódka jest podopieczną. Są to: Fundacja Siepomaga, Fundacja Bread of Life, Fundacja Klucz i Fundacja Szlachetny Bohater.
Ile zostało do końca zbiórki?
W dniu kiedy rozmawiamy do zebrania zostało jeszcze niecałe 5 mln zł. Wciąż dużo brakuje do celu i upragnionego leczenia.
A ile czasu zostało, aby podać terapię genową?
Terapia ta może być podana jedynie do wagi 13,5 kg lub do momentu ukończenia przez pacjenta dwóch lat. W tej chwili Jagódka waży 10 kg i ma 17 miesięcy. Trwa walka z czasem! Choć niektóre dzieci otrzymują terapię nawet po ukończeniu dwóch lat, to jednak byłoby najlepiej dla niej, gdyby w tym roku, możliwie jak najszybciej, przyjęła lek. Wierzymy, że to się uda!
W ostatnim czasie udało się pozyskać duże wsparcie w innej zbiórki. Czy może Pani opowiedzieć, jak do tego doszło?
To było dziecko, które wyjechało za granicę przyjąć terapię genową, gdyż tam pracował jej tata. Mama Igi – bo tak ma na imię ta dziewczynka – często rozmawiała z moją córką, Kasią o tym, jak skutecznie prowadzić zbiórkę, taka wymiana doświadczeń, ale nigdy nie na temat pieniędzy. Zależało nam, by poznać, jak możemy ratować nasze dziecko! Pewnego dnia zadzwoniła do nas pani z Fundacji Siepomaga. Byliśmy zaskoczeni, bo opiekunem naszej zbiórki jest pan Bartek. Przekazała nam, że przekazano 1,065 mln zł na naszą Jagódkę. Nie wiedzieliśmy, czy to prima aprilis, albo ktoś robi sobie z nas żarty. Chcieliśmy się dowiedzieć, kto przekazał tę kwotę i wkrótce za zgodą mamy Igi otrzymaliśmy taką informację. Bardzo nas to ucieszyło! Obie mamy rozmawiały ze sobą, mama Igi powiedziała nam w rozmowie telefonicznej, że przekazała pieniądze dla Jagódki, gdyż nigdy w licznych rozmowach nie pojawił się temat pieniędzy.
Jagoda dostała też prezent od anonimowego darczyńcy w wysokości 100 tys. zł na Święta Bożego Narodzenia, a także dwa razy z okazji Dnia Kobiet: 50 tys. zł i 27 tys. zł. I jak tu nie wierzyć w Świętego Mikołaja?
Zbliża się lato, jakie macie Państwo pomysły na kolejne zbiórki?
Na pewno włączymy się w różne festyny, pikniki czy koncerty plenerowe. Mamy też kontakt do piłkarskiej rozmowy discopolowców! Planujemy zorganizować mecz z naszym lokalnym klubem Szczyt Szczytniki. Poza tym przyjazd muzyków będzie okazją do tego, by wystąpili na sąsiadującej z boiskiem sportowym scenie. Szukamy dobrego terminu, by zorganizować taką imprezę. Oczywiście w pomoc włącza się gmina Szczytniki, ale mamy też sygnały od innych gmin, że chcą organizować akcje społeczne na rzecz Jagódki!
Jacy znani artyści włączyli się w działania na rzecz Jagódki?
Jednym z muzyków, którzy bardzo mocno pomagają charytatywnie Jagódce, jest Kordian. Można powiedzieć, że sprawuje taką honorową opiekę nad naszą małą wojowniczką! Co ciekawe, wystąpił na koncercie przy starostwie, zaczął go na balkonie, ale po jednej piosence zszedł na dół, bo chciał mieć kontakt z publicznością. Poza tym do zbiórki zachęcał zespół Pectus, kabaret Malina z Pleszewa, a teraz m.in. wspomniany Andrzej Krzywy z De Mono. Gwiazdy charytatywnie bardzo mocno nas wspierają!
Czy Jagódka ma autografy gwiazd?
Tak, ma kilka, m.in. od wspomnianego już Kordiana. Ponadto artyści wysyłają jej płyty muzyków z dedykacjami, a na licytacje przekazywane są np. koszulki czy piłki z autografami sportowców. Jedną z nich byłą piłka z autografem Ronaldo, która została sprzedana za 22 tys. zł! Ciekawa licytacja dotyczyła koszulki reprezentacji Polski w piłce nożnej.
Jak na zbiórkę wpłynęła inwazja Rosji na Ukrainę?
W chwili wybuchu wojny zbiórka dla Jagódki niestety mocno wyhamowała, wręcz zatrzymała się! Na początku marca były takie, gdy na konto zbiórki wpływało jedynie po tysiąc złotych. A w najlepsze dni na konto zbiórki przybywało średnio po 35 tys. zł. Na szczęście powoli wszystko wraca do normy i ludzie znów hojnie wspierają Jagódkę, za co jeszcze raz bardzo dziękujemy!
Jakie najciekawsze przedmioty zostały przekazane na licytacje dla Jagódki?
Słynna jest aukcja pudełka ptasiego mleczka – została zlicytowana już 70 razy! Każdy kolejny nabywca przekazuje ponownie słodycze na licytacje. Równie ciekawa jest historia roweru, który zebrał już kilkadziesiąt tysięcy dla Jagódki, a wcześniej również dla innych osób. I po każdej auckji jest przekazywany do ponownego licytowania! Teraz czeka w Szczytnikach na kolejną dużą akcje, gdzie będzie mógł być licytowany.
Czego można życzyć Jagódce i całej jej rodzinie?
Zebrania zakładanej kwoty i zdrowia! Tylko tego, nic więcej nam nie potrzeba
Dziękujemy za rozmowę.
Link do zbiórki na rzecz Jagódki: https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma
Dziękujemy za spotkanie redakcji latarnika kaliskiego był to super dla nas spędzony czas
Walczmy tak jak Jagoda z rodziną !!
Pomagajmy !!