„Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko”. 3 – letni Adaś walczy o życie ZBIÓRKA
3-letni Adaś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która występuje wyłącznie u chłopców. Jest to schorzenie postępujące z każdym dniem. W sytuacji, w której liczy się każdy dzień, każda godzina, a nawet sekunda, możesz już teraz pomóc, wpłacając na zbiórkę.
Adaś ma zaledwie trzy latka. Od najmłodszych lat stwierdzono rzadką, postępującą chorobę o nazwie dystrofia mięśniowa Duchenne’a (w skrócie DMD). Choroba ta charakteryzuje się degeneracją mięśni, spowodowaną mutacją genu DMD.
– Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba powoli odbiera wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, stopniowo pozbawiając Cię siły w nóżkach, potem w rączkach, a następnie w tułowiu, płucach i sercu. Skazuje Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka ma na to bezsilnie patrzeć… – pisze mama Adasia, Alicja.
Dzieci chore na DMD są skazane na wózek inwalidzki, a w późniejszych etapach choroby – na aparaturę wspomagającą, gdyż schorzenie atakuje także serce i płuca. W wyniku tego dzieci stają się całkowicie unieruchomione, a potem w młodym wieku umierają, zwykle dożywając około 20. roku życia. Ta sytuacja jednak może się zmienić dzięki zbiórce organizowanej na stronie siepomaga.pl. LINK DO ZBIÓRKI
– Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. Jego skuteczność zależy od konkretnej mutacji genetycznej. Na szczęście Adaś znajduje się w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek, dostępny w naszym kraju i jedynie spowalniający postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną nadzieją dla niego jest terapia genowa, której koszt wynosi niemal 16 milionów złotych! – pisze mama Adasia, Alicja.
Do tej pory udało się zebrać ponad 3 miliony złotych. Jednak wciąż brakuje ponad 11 milionów. Twoja, nawet skromna, wpłata może zmienić życie tego chłopca.
Dodatkowo dostępna jest grupa na Facebooku, na której można organizować i brać udział w licytacjach, by wspomóc walkę Adasia z chorobą. Link do grupy: Grupa wsparcia.
