Refundacja leku na SMA. Jagódka Michalak poza listą
Zolgensma, najdroższy lek na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), od września będzie refundowany. Niestety nie będzie nią objęta Jagódka Michalak.
Zolgensma znalazła się wśród pozostałych 4 tys. leków, które od września br. będą refundowane. Wprowadzenie ich jest możliwe dzięki Funduszowi Medycznemu. Roczna refundacja samego leku Zolgensma to koszt około 300 mln złotych.
Niestety, ze względu na wiek oraz leczenie, Jagódka Michalak nie zostanie objęta refundacją. Będzie ona dotyczyć dzieci:
- do 6 miesiąca życia (180 dni);
- bez wcześniejszego leczenia SMA;
- przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2;
- badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce.
W Polsce od 2019 roku leczenie SMA jest finansowane ze środków publicznych, prowadzone są także powszechne badania przesiewowe. Oprócz leku Zolgensma, od września refundowany będzie również kolejny specyfik, jakim jest Evrysdi.
Cały czas trwa zbiórka na lek dla Jagódki Michalak. Odbywa się ona na portalu siepomaga. Z potrzebnych ponad 8,2 mln złotych, obecnie zebrano ponad 6,5 mln złotych.
Źródło: Ministerstwo Zdrowia