Festyn dla Jagody chorej na SMA
18 czerwca w Koźminku odbył się festyn, podczas którego zbierano na najdroższy lek świata dla Jagody Michalak. Wydarzenie trwało od godziny 15, na zebranych gości czekało wiele atrakcji.
Podczas wydarzenia zebrano 15 457,30zł dzięki czemu całkowita zebrana kwota przekroczyła 4 600 000zł! Jak informują bliscy Jagódki, to wszystko nie byłoby możliwe bez wielu darczyńców, którzy byli obecni podczas festynu.
Podczas samego wydarzenia każdy mógł znaleźć dla siebie atrakcje. Na najmłodszych czekały dmuchane zamki, malowanie buziek, bańki mydlane, gry i zabawy oraz stoiska z zabawkami. Natomiast dla dorosłych przygotowana została loteria fantowa, grill oraz domowe ciasta. Na scenie mogliśmy zobaczyć lokalnych artystów.
Kim jest Jagódka Michalak?
Jak informują bliscy Jagódki około 6 miesiąca życia z dziewczynką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Jagoda niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.
Trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania. Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać dziewczynce ruch, połykanie, oddech.
Po podaniu leku do kręgosłupa bliscy Jagódki bali się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili dziewczynka jest po 4 wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma.
Jednak jest inne wyjście! Bardzo drogie, ale zarazem bardzo skuteczne – terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt.
